盲人家庭的孩子

苗王

楼主 苗王说：
在凤凰网看到这个新闻，转过来大家看下
来自 畅游助手

苗王

沙发 苗王说：
在 5 岁男孩天天的家，「看」有时可能没那么重要。

作为家里唯一看得到的人，天天已经习惯了用「看」以外的方式与父母沟通。他会大声发出咕咚咕咚的声音来传递自己正在喝水的信号，如果想和父母分享自己喜欢的玩具车，他会拉起他们的手去触摸。有一次，天天喊爸爸打蟑螂，「在院子墙壁，趴着不动」，对准位置后，爸爸一个拖鞋挥下后，天天嘿嘿地笑着说，「蟑螂裂开了！」

「天天，你是我们家唯一的眼睛。」天天刚刚戴上散光眼镜，妈妈希望他能保护好眼睛。

「唯一的眼睛」当然是事实，天天可以陪妈妈过马路，这会让她更有安全感，他还会为爸妈指明路障，帮他们识别无障碍软件读不出的手机验证码。但这双眼睛并不背负着什么必要的责任，一家人之间更多的是像在合作——就像合力将一个蟑螂「解决」掉。

爸爸妈妈希望他们的生活能和普通家庭一样。当有邻居对他们说「天天真厉害，还会带爸妈出门」时，爸爸心里有许多不情愿，他知道自己身体上的标签和局限，正影响着孩子，但他又能对此说些什么呢？为了让大家对他们「习以为常」，他们唯一能做的就是要多和天天一起出门，让这成为一件自然又普通的事。

寻宝

「大房间书桌抽屉里！」天天大声朗读着手中「寻宝地图」上的线索——依照图纸标注的顺序，逐一找到藏在对应家具位置的 32 张纸条后，他就可以寻得「宝藏」。

他跑到妈妈的房间，桄榔几声，将书桌的抽屉打开又合上，手里面是下一张纸条，「小房间天天的睡袋里！」天天迅速扭头，奔向他的卧室，扑到床上，将手伸进了睡袋。

在 50 平米的家里，天天来回跑出了若干个「之」字形轨迹。他把拆过的纸条都塞到了爸爸张平的手里——他一直听着声音守在儿子身边。

那是 4 月上海新冠疫情爆发，他们一家人正在居家隔离的时候。这一天是天天的 5 岁生日，张平专门为儿子设计了这个寻宝游戏。

疫情期间，爸爸妈妈和过 5 岁生日的天天一起唱生日歌。

图源：受访者提供

天天的爸爸，40 岁的张平目前在「黑暗中对话」——一家主打黑暗场景体验的跨国社会企业担任教练主管。天天的妈妈余锦熠平时从事食品品鉴、盲人按摩、无障碍电影解说等几份兼职。疫情影响下，张平的工作转为线上，余锦熠偶尔会为公众号文章配音，在卧室里，对着麦克风朗读《长袜子皮皮》、《快乐王子》等童书。

他们刚刚度过了疫情初期最困难的时刻。那时，居委会准许与张平同住一个小区的父母和妹妹为他们一家送饭，邻居也来帮过两天忙。在大家囤菜都不够的那几天，由于不想让天天吃泡面，余锦熠第一次学会了煮饺子。平时，他们能用破壁机、空气炸锅、榨汁机做一些简单食物，而在灶台上用明火做饭，始终是个很大的挑战。

在有限的空间内自给自足，这种限制感对于视障者来说并不陌生。张平 15 岁失明后，就曾在家蛰居 3 年。他和余锦熠常常被灌输的观念是，「呆在家里才是最安全的」，虽然他们对这种观念感到熟悉但并不完全认可。

第一次被「困」在家的天天，并不能理解这意味着什么。每天要去的幼儿园变成了每周一的网络班会，剩下的时间，都由爸爸妈妈陪着，「学一会儿玩一会儿」。无聊的时候，天天会拿着话筒朝窗外喊，「外面有病毒，但我好想出去玩。」

足不出户的日子关不住天天的活力。

张平发明了一份「宅家陪娃游戏清单」，他们一家有时会玩故事接龙，从「一只狐狸走进了森林」开始，一直接到「狐狸把尾巴当成降落伞，从山顶跳了下来」。

有时还会进行亲子短剧表演，即兴扮演天天喜欢的《杰克与豌豆》。张平与余锦熠让天天用扑克算加减，用筷子夹豆子颗粒。

家里种下了几颗蔬菜种子，天天每天都用手扒着透明的种植盆，一一告诉他们，透明容器里的萝卜籽、芸豆和豌豆，如何发了芽，长出了什么样的叶子。

宅在家里的天天跟爸爸妈妈一起洗水果，再榨成汁。

图源：受访者提供

下楼做核酸，是天天在那些日子里少有的能享受户外的时候。他牵引着爸妈避开警戒线和路障，回家的时候会刻意多「放风」一会儿。

「爸爸，有两只蚂蚁在搬食物呢！」天天叫着，把张平和余锦熠带到了绿化带旁。在那之后，他每次做核酸都会带一点饼干，捏碎了喂给蚂蚁吃。蹲在地上看蚂蚁时，他也同步给爸妈讲解，「蚂蚁把饼干搬去了草丛」「前面有一个小石头挡住，蚂蚁绕了过去」。

边陪天天「看」蚂蚁，张平边在脑子里策划起了那个寻宝游戏——那时，儿子生日即将到来，不能外出玩耍，也买不到玩具和奶油蛋糕，他想要搞点「新东西」。

在华东师范大学读大三时，张平就自学编程，花 4 个月时间，开发出了国内首款盲用电子游戏《双雕傲江湖》。后来，他又创办了盲人游戏网站「听游网」，提供了十余款由他设计的免费盲用游戏。

有了天天后，这位玩家们口中的「老大」暂停了设计电子游戏的爱好。但这次，他想要为过生日的儿子创造一场游戏体验。

游戏设计者的思路是：提前将所有关卡一环一环地埋好，赋予玩家闯关过程中的掌控感和成就感。

几天前，张平就摸着键盘，用五笔输入法在文档上敲出了寻宝游戏的线索。托前来送饭的妹妹将文档抄写在盲文纸上后，他再在每张盲文纸上打出盲文。之后，张平依次摸着盲文，将纸条放在了在院子、大房间、小房间那些他提前预设好的地方。

「嘿，找到啦！」与爸爸漫长的准备时间相比，不到 20 分钟，天天就拿到了「宝藏」——藏在他睡袋里的盒子，里面装着余锦熠团购来的威化饼，这是疫情期间妈妈能为他准备的最好的礼物了。天天跳起来，大声念起了包装袋上的文字，「芝士味夹心，乐享美味！」

当视障者成为父母

天天第一次单独被爸爸妈妈带出门，是在他 3 岁生日后不久。

张平和余锦熠原打算让天天在二人中间骑平衡车——就像曾经教他走路那样。结果刚下楼，天天就骑着平衡车溜走了。余锦熠等在原地，张平一路喊着，想要搭在儿子身上的手也被反复挣脱，他只能循着车轮咕噜噜的声音，拿着盲杖紧随其后。

等天天玩得差不多停下来的时候，张平发现自己已经迷路了。他不断问路，才确认了回家的方向。但天天仍然不肯跟着走，无奈之下，张平把儿子举过肩膀，让他骑在自己的脖子上，再一只手拎着平衡车，一只手拿着盲杖走回家。

「没有什么是按照我们的计划发展的。」在决定要孩子时，张平与余锦熠就做好了一起面对未知困难的准备，但困难总是会超出想象。

张平一直记得当初在产房外等待孩子降临时的那种紧张感。当护士把天天抱出


来在他面前摇晃，告诉他「是个男孩」时，张平却感到「一片茫然」——面前的孩子没有哭，他既听不到声音，也看不到孩子的样子，这让他觉得有些心酸。

当可以触摸到天天又小又软的手臂时，张平又很害怕将他碰疼。养育婴儿是一个非常精细的活，那是张平和余锦熠难以面面俱到的事。天天 2 岁前，除了余锦熠喂母乳，他的吃喝拉撒主要由张平的父母来帮忙。

上一辈的协助在很大程度上让张平夫妻省心，但也让他们感到无力——总觉得作为父母「应有价值没有体现出来」。

他们一直想要亲力亲为，从第一次给天天喂米饼听到「嘎吱嘎吱」声开始，逐渐接手照顾孩子的过程，伴随着惊喜和狼狈。

他们尝试为天天洗澡，但天天还没进澡盆，一泡大便先拉在了裤子里。夫妻俩手忙脚乱地一边为他脱衣服、擦身体，一边又要洗裤子、擦地板。忙活了半天，总觉得哪里还是臭臭的。第二天，等张平的父母确认厕所是干净的，他们才放下了心。

天天的运动发育比较慢，1 岁时，很多同龄孩子已经学会走路了，他还不太会爬。因为看不见，难以给儿子做动作上的示范和矫正，夫妻俩有些着急。

一次偶然中，张平无意间举起一个矿泉水瓶，这吸引了趴在地毯上的天天往前够。他意识到，小孩有成长的本能，只需提供一个动力，就可以营造一个动作训练的场景。

他开始专门拿着瓶子刺激天天，儿子学会爬后不久，张平又以同样的思路，和妻子面对面站立，空出一米多的安全距离，想办法将天天逗到他们身边，天天就这样连走带扑地学会了走路。

为了教 2 岁的天天如厕，张平专门请假在家，撤掉儿子的尿布，「一有动静就带他去厕所」。

张平的父母看到屋内很多地方被尿湿，劝说「你别这样搞」。但张平和妻子一股脑地钻进了这项「试验」，他们一遍遍擦拭地板上的尿渍，坚持了好几天后，天天成为能自己上厕所的孩子了。

余锦熠在教天天算数。

图源：受访者提供

「至少我们都坚持下来了。」余锦熠感叹，她在 4 个月大时失明，从小被家人精心呵护长大。成为父母后，她也能成为照顾别人的人了。

当然，后者的前提是，她能够先独立照顾自己。

余锦熠从盲校的小学一路读到初中，却没有读高中的通道。为了继续念书，她在中专毕业后，专门去青岛补习文化课，又回家自学半年，最后考上长春大学，成了「绍兴第一位盲人本科生」。

考虑到就业，她放弃了喜欢的音乐表演，选择了针灸推拿专业。但她没有停止「折腾」，因为热爱主持、戏曲，迷恋《红楼梦》，余锦熠报名过校园主持人大赛，拿到了一等奖，她还向《红楼梦》剧组写信自荐，想争取为林黛玉的角色配音，虽然没有收到回应。

毕业前，余锦熠曾在北京的医院实习过一年，但当她带着抱负回家乡找工作时，却因为眼睛全盲，被当地残联的康复中心拒绝了。

2009 年，在余锦熠做回盲人按摩「老本行」的时候，同年毕业的张平，刚从一家外贸公司的英语翻译岗位离职——那里离家太远，生活不方便。

他将「听一句英语，翻一句汉语」的翻译工作转为了兼职，同时和十余名视障伙伴一起开了家淘宝店，专门分销母婴产品。但由于难以辨认客户发来的表情和截图，沟通效率低，淘宝店起起伏伏经营了 5 年后解散，之后，张平入职了「黑暗中对话」。

在张平看来，视障群体为了实现生活自理和经济独立，需要克服重重困难。「我们上学、工作，争取独立，然后我们结婚，有了孩子。」他说。

不使用眼睛的方法

工作的第 3 年，张平购置了一顶帐篷，他一直很想去露营。与余锦熠恋爱后，他终于带着她，带上帐篷，一起向距离住处 50 多公里的滴水湖露营区出发了。

当他们手挽着手，一人拿着盲杖，一人拖着行李箱，从地铁终点站临港大道站下车后，却发现错过了去景区的区间车，只能步行。

更麻烦的是，他们没有手能腾出来专门拿手机来导航。在那个全然陌生的地方，他们求助了七八个路人，走过十几个路口，将半个小时的路程走了一个半小时，一直到中午才到达目的地。

工作人员带着他们选择了一个平坦的位置，张平将一体式帐篷撑开，用包里的重物压住角落，余锦熠拿出充气垫，打开气阀，待它自动充气完成。

在那里，他们最大麻烦就是上厕所——需要凭气味寻找，返回时要依靠在帐篷门口播放音乐的小音箱才能找回位置。一些美好时刻留在了他们心里：傍晚在临湖木栈道上散步时，一路踩出的咯吱咯吱声；次日清晨，掀开帐篷门，他们感觉到空气中的露珠飘到了脸上。

张平正在公园里扎帐篷，天天调皮地把一只彩色降落伞套在他头上。

图源：受访者提供

「爸爸妈妈的眼睛病了，但这并不影响我们快乐地生活。」当长大后的天天问起父母眼睛的问题时，张平这样告诉他。

天天 3 岁后，露营变成了一家三口。那是一个秋天的假日，他们一起去世纪公园搭帐篷。张平与余锦熠坐在帐篷外的防潮垫上，呼吸着草地的芳香。天天与刚认识的一个姐姐一起，围绕着爸爸妈妈跑来跑去。

听到儿子与玩伴的声音，张平举着手机摄像记录，手机发出「向左倾斜」「向右倾斜」的提示声，告诉他拍摄时手机的倾斜状态，而怎样能捕捉到儿子的身影，这需要他通过声音来感知。

不一样的脚步声传来，张平知道是那位姐姐走过来了。「（天天）在跟你玩啊，谢谢你，你带他玩啊！」他和小朋友打着招呼。

张平不知道的是，站在不远处草坪上的天天，正出神地拿泡泡枪对着自己的脸喷出一连串泡泡。直到有泡泡飘到了张平的脸上，「臭小子，你不要把别人东西拿走。」他笑着对天天大喊。

那次露营结束时，天天舍不得与姐姐分开，在她离开时自己也跟着消失了。刚刚收完帐篷，张平叫喊着天天，但一直得不到回应，他和妻子焦急地在原地想办法，还没想好怎么办，就听见天天哭着跑回来说，「姐姐走了」。

那是天天极少数差点走失的时刻。每次外出，张平和余锦熠都会牵紧了他的手。到了能自由活动的场地，他们也会在一定距离内守着——一定要听到天天的声音。

尽管张平会经常在天天耳边说「不可以跑远了」，但他转念一想，「在草坪上，孩子总要撒欢的不是吗？」

为了能让天天自由自在地撒欢，他们会常去只有他们仨知道的「秘密基地」。

20 多年前，在盲校读书的张平去浦东图书馆借书时，发现了世纪公园旁的一条小路：没有车辆，两边都有绿化和盲道。后来，他也常带着相恋时的余锦熠走那条路。

有了天天后，一家人去世纪公园时，为了去那条路上玩一下，他们会选择在较远的车站下车。在那条小路上，张平和余锦熠可以不用盲杖行走，也会把天天的手放开，感


受他自由地奔跑。

天天一家一起出去玩。

图源：受访者提供

回到家里，充满活力的天天爱玩各种各样的玩具汽车。他钟爱迷你的合金小车，喜欢将消防车、搅拌车、运输车等一堆小车排列整齐，再将它们摊在桌子、沙发和地面上，开来开去。

「爸爸，帮忙找一下车子！」当天天不小心将玩具车碰到地上，张平又要面对那个麻烦事：寻找他看不见的东西。张平蹲下身来，把盲杖伸进沙发底下试探车子的位置。一不小心，玩具车被推向了更深处。

张平感觉到天天快要哭闹了，但他不希望儿子觉得爸爸做不到，或就此认为是视障者「不行」。他对天天说，「把手电筒拿出来，我们一起把汽车找出来好吗？」

一道光照进沙发下，天天看到玩具车后，顺利协助爸爸用盲杖将它划拉了出来。

这样的合作还体现在天天的学习上。坐在书桌前，妈妈用模拟奥特曼币交易的方式，掰着他的手指头教他算术。还有晚上的英语学习，对着平板电脑，在黄色的暖灯下，爸爸伸出舌头和一只手，模拟出舔食物的声音，给他示范「taste」的含义。

张平从小喜欢画画，他凭借失明前的印象，用手握手的方式教天天画简笔汽车、公交车、搅拌车。

天天常开心地拿起画笔告诉爸爸，「我要画一个东西！」张平会用提问的方式确认儿子会怎样画，当天天画着一辆火车，它同时也出现在了张平的脑海里：一辆涂满了红色的长长车厢，只有框框内的车窗是白色的。

因为无法真的看到画作并给出反馈，张平每次都会把天天的画拍照发到家庭微信群里，让天天的爷爷奶奶给出评价和鼓励。

「它们带着朋友走出了洞穴」

张平一手拿着盲杖点着地面，一手牵着天天，余锦熠站在张平的侧后方，伸出双手搭在他的双肩包上。

这是他们每次出门时的样子，像 3 节紧密连接的火车车厢。

6 月 3 日，随着疫情好转，他们一家终于踏出了小区的大门。

两年前，第一次带天天去商场时，由于约好陪同的朋友临时来不了，他们只能硬着头皮上。过马路时，为了腾出手，张平又让天天骑上了他的脖子。

当呼啸的车流声静止，起步前，张平竖起盲杖示意，再带着身后的妻子，身上的儿子，保持着匀速缓慢步行——根据他的出行经验，这样能给周围的人和车辆预判，以保持距离。张平听到，一位路人冲着他们说，「真结棍（沪语：真厉害）！」

6 月 3 日这一天，同样是去商场，张平意外地发现，隔离了两个多月后出门，天天变得有些「熟门熟路」了。

以前他们牵着天天时，常因找不到电梯和出口，或无法定位到店铺，不得不在商场里打转。这一次，是天天带他们避开路障，顺利地走到了商场大门和自动扶梯，回来时，他还带着父母从商场侧门离开——那里离家更近。

这个意外的发现让张平想到了邻居们的「夸赞」。此前，当他们一家人走在小区里时，曾有邻居说，「天天真厉害，还会带爸妈出门。」当天天蹦蹦跳跳地表现出男孩的天性时，也有邻居会说，「天天不要乱跑，要把爸妈牵好。」

这让张平觉得很为难。自己身体的局限性和他人眼中的「异样感」，是张平与余锦熠无法摆脱的，但如何让这些不会影响到天天呢？

「视觉性的东西是我们很难弥补的。」周一的幼儿园线上班会课上，听到同学们谈着后视镜、保险杠等车辆的零件，而天天没怎么说话时，余锦熠有了一种担心「落伍」的感觉。早前，幼儿园老师还反馈，天天吃饭慢、睡觉慢，有些「不合群」，这让她有些焦虑。

张平对此的理解是，天天身上有「谨慎」的特质，这确实与父母的特点有一定的关联——如果不告诉天天注意安全，也不能踏实带他出门。

由于他们看不到迎面而来的邻居，很少打招呼，这也影响了天天对人和社会的判断，使得他不太擅长社交，对于同学的问候也很少去积极回应。

为了让天天变得主动一点，他们给天天设计了新的挑战——在带他去爷爷奶奶家吃饭的路上，天天要笑盈盈地，跟碰到的 3 位邻居打招呼。

天天起初很在意别人的目光，「怕叔叔阿姨们不理我」，在张平与余锦熠鼓励后，他慢慢开口了。

当天天热情地对叔叔阿姨们叫着「中午好」「晚上好」的时候，他也收到了邻居们的回应。有一次，一位阿姨奖励了他一块饼干，张平趁机对天天说，「你看看还有好处，是不是？」

作为「视障奶爸」，张平将陪伴天天的点点滴滴记录在了个人公众号「劣变」里。在他最初的设想里，「劣变」包含着一种「由劣势转变为优势」的希望。

后来他意识到，自己无法扭转「劣」本身，但当他接纳了「劣」，在这个基础上去发挥自己的特点时，是可以产生新变化的。

张平每周都会和妻子带天天去公园、博物馆或科技馆等地方，他们在想办法去「弥补一些常识性、视觉上的东西」。天天看动画片时，张平也愿意陪在他身边跟着一起「看」，想多培养些与天天的共同话题。

张平和天天一起玩海洋球。

图源：受访者提供

张平记得和天天一起看动画片《海底小纵队》时，有一集专门介绍了一种名叫桨足虫的动物——它们自称「盲人」，依靠嗅觉、触觉、听觉在海底生活。

故事里，海底小纵队的成员在黑暗的洞穴里迷失了方向，最后是桨足虫带领着他们走了出去。天天复述着说，「它们是‘盲人’，它们带着朋友走出了洞穴。」

5 岁生日那天的寻宝游戏结束后，天天对纸条背面的盲文提起了兴趣，他求爸爸教他打出那些「漂亮的凸起的点点」，并专心干起了在牛皮纸上刻字的活儿。天天带着自己的成果去找妈妈辨认，带着骄傲的语气说，「我写出了‘之、么、呢’！」。

「在儿子眼中，盲文并没有低人一等。」张平意识到，天天看到的东西是如此新奇、单纯。

惊喜过后，他们的生活流淌的还是那些琐碎的、常常超出想象的日常。

疫情好转后，可以出门的第一天正好是六一。但天天突然呕吐，又不小心将米糊打翻，整整一天，张平和余锦熠要安顿天天，又要打扫一片狼藉的地面。

直到两天后，他们才终于出门。那天从商场回来时，天天开心地抱回了一个遥控挖掘机——那是爸爸妈妈为他不能出门的生日，以及那个狼狈的六一，补上的礼物。

撰文：谢紫怡

编辑：计巍


来自 畅游助手

潘兴志

板凳 潘兴志说：
回复 沙发苗王

余景义不就是我们校友吗

来自：掌上乐园

小扇子

地板 小扇子说：
阿弥陀佛

梅恋雪

5楼 梅恋雪说：板凳潘兴志
哦听过她的声音很不错。 以前对对碰这聊天， 她偶尔开过私建门片老这样说， 你好请问你是哪一位啊哈哈， 被那样悦耳的声音吸引去她房间的好多， 后来太乱就锁房间了。
本帖来自爱盲客户端

陈宏兵

6楼 陈宏兵说：
回复 2楼 苗王
这样的生活不和我现在的生活一模一样吗？我的小孩还比他的小，但是能帮我做的事情不比他这个小孩少。
本楼来自 天坦百宝箱

最浪漫的小雨

7楼 最浪漫的小雨说：
两个全盲带孩子太困难了。
本帖来自安卓秘书

潘兴志

8楼 潘兴志说：
回复 5楼 梅恋雪

他喜欢唱越剧，声音还可以。在校友群里面偶尔能听到他的声音。

来自：掌上乐园

广东白马王子

9楼 广东白马王子说：
两个盲人带孩子的确有很多不方便，前几天在外出门的时候看见一对盲人夫妻带着一男一女两个小孩在公园一起玩。虽然说盲人不容易。但是正确的态度过好生活也会很快乐。那对盲人夫妻和他们小孩有说有笑。能感觉到他们很快乐。
本帖来自安卓秘书

苗王

10楼 苗王说：回板凳潘兴志
哦，原来你认识她啊
本帖来自爱盲客户端

苗王

11楼 苗王说：回6楼陈宏兵
哦，那恭喜你，你家孩子很懂事
本帖来自爱盲客户端

苗王

12楼 苗王说：回9楼广东白马王子
嗯，是滴，困难和快乐同在，就像上面所述的盲人夫妻
本帖来自爱盲客户端

梅恋雪

13楼 梅恋雪说：8楼潘兴志
对， 听过她唱红楼梦， 林妹妹的选段， 我也爱听， 可惜我不会唱。
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山之巅

14楼 山之巅说：
小孩子10来岁前对爸爸妈妈都是比较亲近，也是比较听话的。就是青春期的时候不太好管啊。
本帖来自安卓秘书

最浪漫的小雨

15楼 最浪漫的小雨说：回14楼山之巅
你说道重点了，两个全盲就是在孩子十几岁后容易翻车。基本上百分之八十的翻车。
本帖来自安卓秘书

风恋沙

16楼 风恋沙说：回复15楼最浪漫的小雨
你这百分之八十的数据怎么得到的？我感觉没那么严重。
本帖来自微秘

山之巅

17楼 山之巅说：回16楼风恋沙
唉，比例多少不好说， 但是的确比较普遍。 造成这种现象原因很多。有小孩子心理发展阶段的原因。有父母教育的不科学性的原因。有社会过于累倦，竞争过于激烈。的原因。还有就是现在诱惑的东西太多了
本帖来自安卓秘书

山之巅

18楼 山之巅说：
八九岁开始多让小孩做一些力所能及的劳动，对小孩身心发展是很好的。
本帖来自安卓秘书

安稳就好

19楼 安稳就好说：
青春期怎么维持好关系呢
本楼来自 天坦百宝箱

五星红旗

20楼 五星红旗说：
很艰难但是很幸福
本帖来自安卓秘书